Olivia – en efterlängtad liten sparv

Fotograf Gisela Gatenheim:

Jag är uppvuxen i Älta och när jag skulle åka med bussen in till stan gick vissa bussturer via Hästhagen, ett område som jag trots alla bussturer inte vet något om. Nu skulle jag dit på ett besök. Jag skulle hälsa på lilla Olivia och hennes föräldrar, som dagen före fått ett tillfälligt hem på Lilla Erstagården.

Lilla Erstagården är Nordens första barn- och ungdomshospice. Det finns fem vårdplatser och erbjuder vård hela dygnet runt. Ersta diakoni, som driver Lilla Erstagården, är en ideell, icke vinstdrivande organisation.

Ute var det varmt och soligt så vi tog en promenad genom skogen ner mot Järlasjön. Olivia är inte så förtjust i starkt ljus så vi hittade en fin plats i skuggan, där familjen kunde mysa en stund på en filt. På vägen tillbaks somnade hon i sin vagn så jag passade på att ta några bilder på hennes fantastiska föräldrar.

Olivia_Krabbes_0

Mamma Alexandra berättar:

Jag hade havandeskapsförgiftning och Olivia, vår lilla sparv, kom ut med kejsarsnitt tre veckor tidigare än beräknat. Läkarna sa att hon mådde bra och vi var så tacksamma för att hon klarat sig.

När Olivia var dryga tre månader började vi se att hon låg efter med motoriken och även att hon var svår att få nöjd. När vi träffades i mammagruppen kände jag att det alltid var Olivia som skrek och var missnöjd medan de andra barnen oftast var nöjda och jollrade. Att hon var sen med motoriken avfärdade vi med att hon var för tidigt född och missnöjet med att hon var uttrycksfull. 

 Vid 4 månaders ålder började det kännas lite tungt att ingen annan än jag kunde bära och lugna henne och även om hon utvecklat motoriken lite mer var hon fortfarande långt ifrån de andra barnen i samma ålder.

Olivia_Krabbes_1

Vid fem månader skrek hon mer och mer och vi kontaktade läkare som skickade oss till Danderyds barnakut. Där trodde de att hon hade öroninflammation, men de kunde aldrig se något i hörselgången för den var full av vax. Olivia fick en penicillinkur som vi med nöd och näppe fick i henne. Tyvärr hjälpte den inte så efter en vecka kom vi till akuten igen och fick en ny penicillinkur. Efter ytterligare en vecka skrek hon värre än någonsin och vi fick till slut kontakt med en barnläkare som kollade igenom henne ordentligt och lyssnade på vad vi som föräldrar berättade om hennes sena motorik, problem med magen och att hon mer eller mindre ständigt var ledsen, dygnet runt. Hon fattade sina misstankar och skickade oss till Astrid Lindgrens barnakut med ett brev i handen.

Olivia_Krabbes_2

Efter ultraljud av magen, CT scanning av hjärnan och blodprover fick vi till slut, efter 1,5 vecka, reda på vad det var Olivia led av. Under väntan hann vi googla på en rad neurologiska sjukdomar som kändes rejält skrämmande, men inte ens den värsta mardrömmen kunde ha förberett oss på det besked vi fick. Att Olivia lider av en sällsynt, genetisk sjukdom som är obotlig och som utan tvivel kommer att ta hennes liv, troligtvis innan hon fyller två år.

 I denna ofattbara sorg vi nu befinner oss i försöker vi ändå fånga de ögonblick av glädje som hon sprider. Hon kan fortfarande le, skratta och jollra lite, men vi vet inte hur länge till.

Olivia_Krabbes_3

 

6 thoughts on “Olivia – en efterlängtad liten sparv

  1. Känns svårt att veta vad jag ska skriva…finns inga ord …..ni är fantastiska människor och det ni är med om är svårt att förstå. Ni finns med i mina tankar. De varmaste hälsningar från Ingela

  2. …ett sånt gripande öde. Kände att jag återupplivade min egen rädsla som jag hade, och även har, när det gäller mina egna barn. Även fast de nu är 16, 15 och 8 år så är jag ständigt orolig.

    Det känns så orättvist att en del ska få bli så hårt drabbade. Varför, varför….varför..

    Det berättas så fint och bilderna till ger en sån positiv bild men med vemodet ständigt närvarande….väldigt fint och stämningsfullt….

  3. Otroligt fina bilder och så klokt att fånga tiden lite grand. Jag tänker jättemycket på er och hoppas att ni förstår hur ni berör med bilderna och bloggen. Väldigt fint att få dela er tid. Stor kram

  4. Pingback: En titt på året som gått – del 2: barn 2014 | fotografixa

  5. Pingback: 2015 började med sorg | fotografixa

Kommentera

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Följande HTML-taggar och attribut är tillåtna: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>