Estelle – flickan med guldmedicinen

På luciadagen 2015 tog jag bilen in till Stockholms mysigaste stadsdel – Södermalm. Jag skulle äntligen få komma hem till Estelle och hennes föräldrar, Amanda och Calle. Estelle är snart ett och ett halv år och har gått igenom det som inget barn ska behöva gå igenom – cancer.

Att hitta en ledig parkeringsplats i trakterna runt Folkungagatan är inte det lättaste, men jag hittade en plats efter en stunds letande. Jag fick ett varmt välkomnande av hela familjen – alla tre mötte upp ute i farstun. Estelle var väldigt nyfiken på mina väskor och hittade både ett och annat i dem. Jag fick också uppleva både ett och annat tillsammans med Estelle: hon gillar att läsa sagor, hon älskar att dansa, hon har två kossor som hon kan rida runt på, hon har världens mysigaste rum med en stor madrass där hela familjen får plats, hon har massor av fina dockor och andra mjukdjur. Jag önskar familjen allt gott och hoppas att Estelle snart får tillbaka sitt långa mörka hår, så som hon hade redan när hon föddes.

Här är familjens berättelse:

Det var årets första riktiga vårdag. Solen bländade oss där vi satt på vår uteplats. Jag och min älskade lilla Estelle 5 månader hade varit ute och gått och tyckte vädret var så härligt att vi inte ville gå in. Vi satte oss på bänken och pussades, skrattade och njöt av livet. Jag tog kort på oss och skickade till familjen och skrev ”njuter i vårsolen”. Jag var så lycklig och känslorna inom mig sprudlade. Efter några minuter ringde min sambo och talade om att dom ringt från onkologen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus och sagt att dom hittat något på ultraljudet vi gjort två dagar tidigare. Ett ultraljud som gjordes för att utesluta njurbäckeninflammation efter ett antal positiva urinprov.

Det samtalet förändrade allt och den ljusa soliga vårdagen förvandlades till en mörk mardröm.

blogg1

Efter någon timme var vi på sjukhuset. Det visade sig att Estelle hade en tumör i vänstra njuren större än en tennisboll. Allt gick så snabbt och samma kväll påbörjades cellgifter som vi valt att kalla guldmedicin. Efter en månad av guldmedicin hade tumören krympt en aning och det blev operation. När analysen var klar visade det sig att Estelle hade en mer aggressiv cancer än vad dom först trott. Det blev ett nytt tuffare behandlingsprotokoll där alla vapen som finns mot cancer var med. Guldmedicin, strålning och operation! Att söva vår bebis och lämna bort henne till främlingar under röntgen, operation och strålning blev vardag. Guldmediciner som sakta pumpades in i hennes blod skulle ta död på cancerceller men bröt också ner hennes lilla kropp. Hennes långa mörka hår föll av.

Estelle har imponerat på oss varje dag under denna tid. Hon har visat gång på gång att cancern inte har att göra i hennes kropp. Estelle har mestadels varit glad trots biverkningar som kräkningar, ingen matlust, förstoppning, högt blodtryck, infektioner, blodförgiftning m.m. Barn är otroliga på att anpassa sig och gilla läget och Estelle tycker det är roligt att vara på sjukhuset. Hon vet ju inget annat och tror att det är hennes andra hem. Och det är det ju på sätt och vis…

blogg2

På julafton 2015 fick Estelle sin förhoppningsvis sista guldmedicin. Nu väntar täta kontroller och uppföljningar och vi ska försöka förhålla oss till de risker och ovisshet som finns efter en cancerbehandling. Cancern har gjort otroligt ont och tagit mycket från oss. Men den har också lärt oss mycket. Idag njuter vi av dom små stunderna som för oss numer är dom stora. Livet har aldrig varit mer levande och vi är lyckligare än någonsin. Estelle är nu 16 månader och får oss att skratta var och varannan minut och vi dansar, leker, sjunger och myser mest hela tiden. Vi vet inte vad framtiden ger, men vi tänker att vi är en del av den.

Estelle betyder stjärna och för oss lyser hon upp även de mörka stunderna precis som stjärnorna gör. Hon lyser klarast av dom alla!

blogg3

Vår dotter lever – Elvira, fortsättningen

blog27Dessa bilder är tagna vid första mötet mellan fotograf Bodil Bergman Hughes och Elviras familj.  Den berättelsen hittar du här.  Men här följer fortsättningen på Elviras historia.

Den 28 april 2014 flyttade vi hem på heltid från Lilla E. En helt magisk känsla men samtidigt något riktigt otäckt och skrämmande. Vi hade klarat det så här långt och vad skulle hända nu? Bara tanken på att vi skulle vara alla fyra i familjen och bo tillsammans, tillsammans med Elvira, var det verkligen sant?!

KPertiet_FlourishingEdgesNo2-6

Elvira hade visat tydlig förbättring och en otrolig vilja och bestämdhet att stanna kvar hos oss. Bara ett par dagar tillbaka hade vi provat att ge henne nappflaska istället för sond, trodde inte våra ögon när hon smaskade i sig all ersättning i ett nafs och sonden plockades bort.

Elviras huvud minskade också av sig själv. En del barn får en shunt som ska hjälpa till med dräneringen. Elviras lilla kropp klarade av det på egen hand. Vi blev inte helt utskrivna från tryggheten. Vi fick ett ambulanspapper som innebar att vi skulle få åka till lilla E med en gång istället för akuten om något hände. Men så blev vi också inskrivna på SABH, Sjukhusansluten Avancerad Barnsjukvård i Hemmet.

Livet fortsatte hemma, tyvärr fick Elvira otroliga problem med magen och satte igång att skrika mest hela tiden. Kolik? outvecklad tarm? mjölkallergi? Ingen visste. Vi provade att byta ersättning och ja det blev något bättre men inte alls bra. SABH ringde vi akut några gånger men inte på grund av Elviras huvud utan att vi var slutkörda efter allt hennes skrikande. Tack för att ni finns SABH!

Den 13 maj fick vi tid till Astrid Lindgren för nytt ultraljud och den 10 juni fick Elvira genomgå ytterligare en magnetröntgen. En vecka senare den 18 juni hade vi möte med cancerläkaren, neurokirurgen och sjuksyrror samt läkare från SABH. Vi fick se de nya mr-bilderna och det kunde konstaterats att tumören blivit mindre.
”Jag har reserverat en operationstid för Elvira på måndag, om ni vill kan vi opererar.”

Söndag efter midsommar blev vi inskrivna på Q82 på Astrid Lindgren. Måndag morgon tvättade vi Elvira tillsammans med en sköterska och halvåtta bar jag ner henne till operationsbordet.

Jag bar in Elvira till narkosen. En overklig situation, igen. Jag han inte känna efter så mycket. Visste att det var bättre att genomföra operationen än att inte göra det för att ge hjärnan en större chans att utvecklas och plocka bort ”det onda”. Operationen var mycket avancerad och skulle ta hela dagen. Fram åt fem, sex på kvällen skulle de vara klara och vid tvåtiden skulle operationsteamet lämna en lägesrapport. Jag var så slut efter Elviras ständiga gallskrik dagarna och nätterna igenom att jag somnade på vårt rum och sov, sov och sov, slapp tänka, slapp känna för en stund. Tobbe och jag gick en promenad senare och åt lunch, undrade ständigt hur det gick för vår lilla tjej. På väg tillbaka till AL fick vi ett telefonsamtal ”Vi är klara nu och det har gått bra, ni kan få träffa Elvira om 40 minuter”

Elvira, vilken kämpe! Klarade operationen över förväntan. Timmarna efter operationen spenderade vi på BIVA. En fruktansvärd pressad situation där man stirrar sig blind på apparater som piper, klickar och låter. Jag minns att vi försökte koncentrera oss på en fotbollsmatch på TV istället. Under den stunden fick jag ha Elvira i famnen trots alla sladdar som var kopplade till hennes lilla kropp. Lycka och ovisshet.

Redan dagen efter fick Elvira komma upp till oss på rummet vilket jag inte riktigt greppade. Hade hon verkligen klarat den här situationen så pass bra?!

Filip, vår lilla son, kom på onsdagen och hälsar på tillsammans med farmor och farfar. Andra anhöriga kom och hälsar på och många hörde av sig och frågade hur det var med Elvira. Det som gjorde oss ställda var att hennes magont fortfarande var kvar och hon skrek som vanligt lika mycket som innan. Kunde man inte operera bort det?!

Torsdag samma vecka vid lunch checkade vi ut från sjukhuset och begav oss till Lilla E för avlastning på neurokirurgens rekommendation. Det var skönt att träffa välbekanta och glada ansikten igen och få vila upp oss ytterligare några dagar. Provsvaret från operationen skulle komma inom tre fyra veckor så jag blev mer eller mindre chockad när vi under läkarsamtalet på lilla E fick det oväntade beskedet. Det var ingen tumör!

I januari samma år åkte jag in till Danderyds sjukhus. Jag var då i sjunde månaden och upplevde minskade fosterrörelser.
Skillnaden i rörelse beskrev jag ”från Mike Tyson till Tingeling”. Hade upplevt att Elvira varit en mycket aktiv och stark bebis på hösten och i början av vintern men i mitten på januari måste det ha hänt något. Läkarna på förlossningen hittade inget fel på Elvira. Hennes puls slog som vanligt och när de rörde på henne genom magen upplevde dem att hon rörde sig. Sedan flyttades fokuset från henne till mig. De tyckte jag andades väldigt häftigt och blev oroliga att det var något som var fel med mig. Jag stannade kvar hela dagen på sjukhuset och genomgick två olika röntgen på lungorna. De misstänkte att jag hade fått en propp på lungan men ingenting hittades och jag fick åka hem.

Men vad hade hänt med Elvira? Läkarna misstänkte att Elvira fått en hjärnblödning i sjunde graviditetsmånaden vilket bekräftar att det var något fel vid mitt besök till Danderyd i januari. Vi blev otroligt lättade över beskedet. Jag hade under sommaren läst en del litteratur om hjärntumörer, en fruktansvärd sjukdom. En parasit i hjärnan vars ända uppgift är att få näring och energi av människokroppen för att samtidigt bryta ner den egna hjärnan.
Tack gode Gud! att det inte var det.

Hur är det möjlig att denna lilla tjej överlevt mot alla odds? Vi har kontakt med neuropediatriska avdelningen på AL med gulliga sköterskor och duktiga läkare. Bra stöd från habilitering i Sollentuna där vi har ett fint team bakom oss med sjukgymnast, kurator, arbetsterapeut mfl, som hjälper Elvira och oss i vardagen.

Idag är Elvira sju månader och hon utvecklas i sin egen takt. Hon har fortfarande väldiga problem med magen och skriker ofta och mycket vilket är extremt påfrestande då vi inte vet vad det är som gör ont. Samtidigt blir vi så glada när hon lugnt och fridfullt sover i ens famn, när hon ibland ler mot oss och visar tydliga signaler att hon inte tänker ge upp så lätt. Varje dag kämpar vi med att få ihop känslor, jobb, aktiviteter, relationer.

Vi vill fortsätta att se det Elvira ger och inte vad hon tar men ibland känns allt väldigt tungt och sorgen kommer ifatt mig. Samtidigt är jag så enormt lycklig att Elvira är med oss och gjort mitt liv mer värdefullt än någonsin. Vi vet fortfarande inte vad framtiden innebär för oss och Elvira, vad hon kommer få för handikapp och vilka nya prövningar vi står inför. Men en sak är vi säkra på, hon kommer inte sluta att förvåna oss.

 

Olivia – en efterlängtad liten sparv

Fotograf Gisela Gatenheim:

Jag är uppvuxen i Älta och när jag skulle åka med bussen in till stan gick vissa bussturer via Hästhagen, ett område som jag trots alla bussturer inte vet något om. Nu skulle jag dit på ett besök. Jag skulle hälsa på lilla Olivia och hennes föräldrar, som dagen före fått ett tillfälligt hem på Lilla Erstagården.

Lilla Erstagården är Nordens första barn- och ungdomshospice. Det finns fem vårdplatser och erbjuder vård hela dygnet runt. Ersta diakoni, som driver Lilla Erstagården, är en ideell, icke vinstdrivande organisation.

Ute var det varmt och soligt så vi tog en promenad genom skogen ner mot Järlasjön. Olivia är inte så förtjust i starkt ljus så vi hittade en fin plats i skuggan, där familjen kunde mysa en stund på en filt. På vägen tillbaks somnade hon i sin vagn så jag passade på att ta några bilder på hennes fantastiska föräldrar.

Olivia_Krabbes_0

Mamma Alexandra berättar:

Jag hade havandeskapsförgiftning och Olivia, vår lilla sparv, kom ut med kejsarsnitt tre veckor tidigare än beräknat. Läkarna sa att hon mådde bra och vi var så tacksamma för att hon klarat sig.

När Olivia var dryga tre månader började vi se att hon låg efter med motoriken och även att hon var svår att få nöjd. När vi träffades i mammagruppen kände jag att det alltid var Olivia som skrek och var missnöjd medan de andra barnen oftast var nöjda och jollrade. Att hon var sen med motoriken avfärdade vi med att hon var för tidigt född och missnöjet med att hon var uttrycksfull. 

 Vid 4 månaders ålder började det kännas lite tungt att ingen annan än jag kunde bära och lugna henne och även om hon utvecklat motoriken lite mer var hon fortfarande långt ifrån de andra barnen i samma ålder.

Olivia_Krabbes_1

Vid fem månader skrek hon mer och mer och vi kontaktade läkare som skickade oss till Danderyds barnakut. Där trodde de att hon hade öroninflammation, men de kunde aldrig se något i hörselgången för den var full av vax. Olivia fick en penicillinkur som vi med nöd och näppe fick i henne. Tyvärr hjälpte den inte så efter en vecka kom vi till akuten igen och fick en ny penicillinkur. Efter ytterligare en vecka skrek hon värre än någonsin och vi fick till slut kontakt med en barnläkare som kollade igenom henne ordentligt och lyssnade på vad vi som föräldrar berättade om hennes sena motorik, problem med magen och att hon mer eller mindre ständigt var ledsen, dygnet runt. Hon fattade sina misstankar och skickade oss till Astrid Lindgrens barnakut med ett brev i handen.

Olivia_Krabbes_2

Efter ultraljud av magen, CT scanning av hjärnan och blodprover fick vi till slut, efter 1,5 vecka, reda på vad det var Olivia led av. Under väntan hann vi googla på en rad neurologiska sjukdomar som kändes rejält skrämmande, men inte ens den värsta mardrömmen kunde ha förberett oss på det besked vi fick. Att Olivia lider av en sällsynt, genetisk sjukdom som är obotlig och som utan tvivel kommer att ta hennes liv, troligtvis innan hon fyller två år.

 I denna ofattbara sorg vi nu befinner oss i försöker vi ändå fånga de ögonblick av glädje som hon sprider. Hon kan fortfarande le, skratta och jollra lite, men vi vet inte hur länge till.

Olivia_Krabbes_3

 

När livet vänder – Vår ängel Elvira

Fotograf Bodil Bergman Hughes:

Det är en vacker försommardag när jag tar med mig hunden i bilen och far ut till Upplands Väsby för att träffa Elvira och hennes familj. Mamma Annie skrev ett mail till mig under deras första  veckor med sin nya bebis, när de redan tagit avsked ett par gånger under sin tid på Lilla Erstagården. Bara för att se hur Elvira klarade en natt till. En vecka till… och nu var det flera veckor senare. Familjen hade hört om Life & Love Photography genom Hugos familj. Hugo vid Havet, som jag fotograferat för Essence Vitae ett år tidigare. Världen är liten. Och världen är så smärtsamt vacker de där soliga försommardagarna. Man blir tacksam för solen, för dofterna,  och för livet. Som pågår.

Här är familjens berättelse.

blog4Jag heter Annie och är mamma till lilla Elvira.Den 12 mars åkte jag och min man in till Danderyd för att göra ett vändningsförsök på Elvira eftersom barnmorskan dagen innan upptäckt att hon låg i säte. När läkaren skulle undersöka henne inför vändningen upptäckte hon att huvudet var väldigt mycket förstorat och att det var allvarligt. Vi blev inkallade till en gynekolog som gjorde ett ultraljud…

blog2

Då upptäcker man att Elvira saknar viss hjärnsubstans och efter ett ytterligare mer avancerat ultraljud på KS två dagar senare konstaterar man att Elvira har en enorm hjärntumör. Inget mer kan sägas om tumören så en magnetröntgen planeras in på måndagen den 17de och planerat kejsarsnitt den 19de. Måndag morgon vid 01:00 den 17de mars fick jag värkar. 05:55 plockades Elvira ut med kejsarsnitt och operationen gick bra. Elvira blev omhändertagen av neonatalteamet och mådde bra.

blog3

Hon kunde andas och skrika och leva i vår miljö, något som inte var självklart då vi fick beskedet om tumören. Läkarna planerade efter två dagar att göra en operation där man skulle försöka ta bort så mycket av tumören som det bara gick men fick avbryta. Elvira var mycket svag och hennes värden så pass dåliga att en operation skulle vara enormt riskabel för hennes liv. Därför tog man beslutet att naturen skulle ha sin gång och vi blev förflyttade till Lilla Erstagården i Nacka för palliativ vård av barn.

blog28

Resan under de första sex veckorna har varit och är en berg och dalbana, hopp och förtvivlan. Ingen trodde någonsin att Elvira över huvudtaget skulle leva så länge som hon gjort och gör. De två första veckorna på Lilla E har vi tagit avsked av henne tre gånger men nu för två veckor sedan har hon piggnat på sig och kan tom äta ur nappflaska och beter sig som en ”riktigt” bebis. Vi vet att hon inte kommer kunna leva med sin tumör men just nu är hon med oss och vi tar varje dag som en gåva att få njuta av hennes närvaro. Vi har verkligen fått knyta ann till henne och även hennes 2 årige storebror Filip har fått en relation till henne. Han kallar henne för ”Myra”.

blog5

blog21

blog7

blog8

blog9

blog10

blog11

blog14

blog13

blog16

blog15

blog17

blog22

blog23

blog20

blog25

Trots denna smärtsamma och frustrerande situation med Elvira, väljer vi att se det fina i det hela. Vad hon ger och inte vad hon tar. All kärlek hon för med sig och hur hon, denna lilla tjej, kan på så kort tid påverka så många med sin existens och få människor att stanna upp en stund och kanske fundera på vad som verkligen är viktigt i livet. Aldrig har ”här och nu” fått en så stark innebörd, för ingen vet när Elvira lämnar oss. Trots detta har jag aldrig i mitt liv upplevt så mycket kärlek som i denna svåra tid.

blog24

blog27

Det här är berättelsen om Elvira, vår ängel vi får låna en stund på jorden

blog26Annie Olofsson med familj