När livet vänder – Vår ängel Elvira

Fotograf Bodil Bergman Hughes:

Det är en vacker försommardag när jag tar med mig hunden i bilen och far ut till Upplands Väsby för att träffa Elvira och hennes familj. Mamma Annie skrev ett mail till mig under deras första  veckor med sin nya bebis, när de redan tagit avsked ett par gånger under sin tid på Lilla Erstagården. Bara för att se hur Elvira klarade en natt till. En vecka till… och nu var det flera veckor senare. Familjen hade hört om Life & Love Photography genom Hugos familj. Hugo vid Havet, som jag fotograferat för Essence Vitae ett år tidigare. Världen är liten. Och världen är så smärtsamt vacker de där soliga försommardagarna. Man blir tacksam för solen, för dofterna,  och för livet. Som pågår.

Här är familjens berättelse.

blog4Jag heter Annie och är mamma till lilla Elvira.Den 12 mars åkte jag och min man in till Danderyd för att göra ett vändningsförsök på Elvira eftersom barnmorskan dagen innan upptäckt att hon låg i säte. När läkaren skulle undersöka henne inför vändningen upptäckte hon att huvudet var väldigt mycket förstorat och att det var allvarligt. Vi blev inkallade till en gynekolog som gjorde ett ultraljud…

blog2

Då upptäcker man att Elvira saknar viss hjärnsubstans och efter ett ytterligare mer avancerat ultraljud på KS två dagar senare konstaterar man att Elvira har en enorm hjärntumör. Inget mer kan sägas om tumören så en magnetröntgen planeras in på måndagen den 17de och planerat kejsarsnitt den 19de. Måndag morgon vid 01:00 den 17de mars fick jag värkar. 05:55 plockades Elvira ut med kejsarsnitt och operationen gick bra. Elvira blev omhändertagen av neonatalteamet och mådde bra.

blog3

Hon kunde andas och skrika och leva i vår miljö, något som inte var självklart då vi fick beskedet om tumören. Läkarna planerade efter två dagar att göra en operation där man skulle försöka ta bort så mycket av tumören som det bara gick men fick avbryta. Elvira var mycket svag och hennes värden så pass dåliga att en operation skulle vara enormt riskabel för hennes liv. Därför tog man beslutet att naturen skulle ha sin gång och vi blev förflyttade till Lilla Erstagården i Nacka för palliativ vård av barn.

blog28

Resan under de första sex veckorna har varit och är en berg och dalbana, hopp och förtvivlan. Ingen trodde någonsin att Elvira över huvudtaget skulle leva så länge som hon gjort och gör. De två första veckorna på Lilla E har vi tagit avsked av henne tre gånger men nu för två veckor sedan har hon piggnat på sig och kan tom äta ur nappflaska och beter sig som en ”riktigt” bebis. Vi vet att hon inte kommer kunna leva med sin tumör men just nu är hon med oss och vi tar varje dag som en gåva att få njuta av hennes närvaro. Vi har verkligen fått knyta ann till henne och även hennes 2 årige storebror Filip har fått en relation till henne. Han kallar henne för ”Myra”.

blog5

blog21

blog7

blog8

blog9

blog10

blog11

blog14

blog13

blog16

blog15

blog17

blog22

blog23

blog20

blog25

Trots denna smärtsamma och frustrerande situation med Elvira, väljer vi att se det fina i det hela. Vad hon ger och inte vad hon tar. All kärlek hon för med sig och hur hon, denna lilla tjej, kan på så kort tid påverka så många med sin existens och få människor att stanna upp en stund och kanske fundera på vad som verkligen är viktigt i livet. Aldrig har ”här och nu” fått en så stark innebörd, för ingen vet när Elvira lämnar oss. Trots detta har jag aldrig i mitt liv upplevt så mycket kärlek som i denna svåra tid.

blog24

blog27

Det här är berättelsen om Elvira, vår ängel vi får låna en stund på jorden

blog26Annie Olofsson med familj