Stefan – med styrka i både kropp och själ

När jag läste på Facebook att min gamla klasskompis från grundskolan blivit sjuk bad jag dem kontakta Life and Love Photography. Jag har ju sett massor av härliga bilder på Stefan och hans familj genom åren så jag vet att bilder är viktiga för dem.

Jag började även tänka tillbaka på högstadiet, på tiden i Stavsborgsskolan i Älta. Jag och Stefan delade skåp. Troligtvis på grund av att vi hade samma efternamn på den tiden, dock lite olika stavningar. Vi hade dessutom likadana jackor.. Vi gick även ett par år i samma gymnasieklass men sedan gick våra vägar isär, även om vi setts som hastigast några gånger under de år som gått. Det var kul att ses igen, även om orsaken till mötet inte var det, och prata gamla minnen.

blog00

Vi träffades en varm och solig sommardag på Notholmen, Tyresö, vilket är ett litet paradis som familjen gärna besöker då och då.

blog0

Stefan fru, Annica, skriver om familjens berättelse:

Min man Stefan hade under vintern 2016 drabbats av ständiga förkylningar och influensa som aldrig riktigt gick över. Efter sista omgången av influensa så svullnade även hans lymfkörtlar runt halsen upp ganska rejält. När svullnaden inte gick ned efter några veckor misstänkte vi att något inte stod rätt till och bokade en läkartid på Sophiahemmet för koll och provtagning.

Två dagar innan vår semesterresa till Kalifornien fick Stefan en kallelse från Hematologen på SöS för ytterligare provtagning. Han fick en tid dagen innan vi skulle resa och en ny tid för uppföljning och provsvar efter vår resa. Vi rådfrågade läkarna om vi kunde åka eller om de tyckte vi skulle avboka resan. Men de ansåg att vi kunde åka och då vi inte visste om det var något allvarligare eller om det mest var för att utesluta cancer, så beslutade vi oss för att åka på vår efterlängtade resa, även om vi hade en orosklump i magen. Vi bestämde oss för att inte tänka för mycket på vad provsvaren kunde innebära utan vi ville njuta av vår resa tillsammans och Stefan mådde ju bra förutom de svullna körtlarna, så varför oroa sig över något vi inte vet eller kan göra något åt?

Vi fick en fantastisk resa med många upplevelser tillsammans och vi kom hem laddade med ny energi.

blog vatten

Några dagar efter påsklovet och hemkomna efter resan fick vi beskedet som förändrade vårt liv på några minuter. Stefan hade drabbats av Kronisk Lymfatisk Leukemi (KLL), som är en obotlig blodcancer som sätter sig i lymfkörtlarna. Vanligast är att man får detta när man är i 65-70 års ålder och många kan leva många år utan att behöva behandlas och kan leva mer eller mindre normalt både under och efter eventuella behandlingar. Färre personer drabbas i så ung ålder som Stefan, som är 47 år. Vid det besöket sa läkarna att man inte behövde sätta in någon behandling just nu, utan vi skulle röntga och ta ytterligare prover några veckor fram och fick en ny läkartid 7 veckor senare.

När vi gick ut från sjukhuset och fått beskedet var vi helt tomma och chockade.  Vi tänkte på hur vi skulle berätta detta för vår tonårsdotter Linn. Väl hemma i huset så grät vi och kramade om varandra och pratade om vad vi skulle säga. Det var nog det värsta och tuffaste ögonblicket att behöva säga till sitt barn att pappa har fått cancer. Vi ringde och pratade med vår familj och våra närmaste vänner och berättade läget.

blog Stefan

De två första dagarna var man helt tom i kroppen och många tankar snurrade i huvudet och tårarna kom och gick. Men redan från första stund hade vi bestämt oss för att vara positiva och försöka att inte tänka för mycket på framtiden. När den värsta chocken lagt sig och vi läst på lite mer om sjukdomen, kände vi oss ändå ganska hoppfulla om att kunna leva hyfsat normalt och hoppades på att Stefan skulle klara sig ett bra tag innan han behövde behandlas. De följande sju veckorna innan vi fick tid till röntgen och svar på ytterligare prover fanns hela tiden en orosklump i magen, men vi försökte att inte tänka för mycket på det och fortsatte att jobba och leva som vanligt.

Den 19 maj var vi tillbaka på SöS igen för att få nästa omvälvande besked. Röntgen visade att Stefan hade ganska många och stora svullna lymfkörtlar i buken och ytterligare blodprover visade att den variant av KLL som Stefan drabbats av var en ganska aggressiv variant och de ville lägga in Stefan samma kväll och starta behandling av cellgifter dagen efter.

Att åka hem och återigen berätta detta för vår dotter var fruktansvärt jobbigt. Vi hade någonstans hoppats på att det skulle dröja ett tag innan Stefan behövde börja någon behandling, men nu var det bara att ställa om och hantera situationen.

Den helgen som stundade var dessutom sämsta tänkbara helg. På lördagen skulle den gymnastikgrupp som Stefan leder och som vår dotter går i, uppträda på HG-galan, som är Hammarbygymnasternas stora uppvisningsdag, och Stefan hade lagt ned oerhört mycket tid och engagemang i detta. Så nu var det bara hem och försöka tänka praktiskt och ringa runt och maila till alla föräldrar och övriga arrangörer för att kalla in extra hjälp och gå igenom vad som skulle göras. När detta var löst åkte vi tillbaka till SöS på kvällen och Stefan blev inlagd.

Dagen efter startade de första cellgiftsbehandlingarna som varade i tre dagar då Stefan låg inlagd. Stefan klarade behandlingarna bra och mådde under omständigheterna bra, även om vistelsen på sjukhuset och att dela rum med tre andra äldre och sjuka herrar inte var särskilt upplyftande. På söndagen fyllde Stefan 47 år och vi fick fira hans födelsedag på sjukhuset. Vi ville se till att han skulle känna att han fyllde år trots situationen. Det var fint väder ute så vi satte oss ute på sjukhusets balkong och hade med oss presenter och fika och hade en mysig stund tillsammans.

blog S&L

På måndagen blev han utskriven och var då väldigt trött och ganska låg efter sjukhusvistelse, beskedet och cellgiftsbehandlingarna. På tisdagen fyllde Linn 15 år och vi firade henne på kvällen med närmaste familjen. Då mådde Stefan lite bättre och hade piggnat till och vi fick en mysig kväll i trädgården i solskenet tillsammans med närmaste familjen.

Efter det har Stefan behandlas med cellgifter tre dagar per månad och däremellan tar han blodprover varje vecka. Han har mått bra både under och efter behandlingarna och vi har nu kommit lite drygt ”halvvägs” (totalt ska han behandlas i sex månader) och behandlingarna har gett bra resultat. Som det ser ut nu så är det mesta av sjukdomen borta och vi har ett par behandlingar kvar.

Stefan är stark och har de bästa förutsättningar fysiskt för att klara behandlingarna och vi har därför kunnat fortsätta att leva i stort sett som vi brukar och ta tillvara på livets goda stunder, träna, resa och umgås med våra vänner. Vi kom t o m iväg på våra planerade resor till Barcelona och Toscana under sommarsemestern, vilket vi inte vågade hoppas på när vi fick beskedet.

blog svartvit

En stor del av Stefans och Linns liv är gymnastiken, där Stefan är en mycket uppskattad gymnastiktränare för en lite ”unik” grupp inom Hammarbygymnasterna. En grupp som tar vid där de som inte vill tävla men ändå satsa och hålla en hög nivå. Stefans engagemang genomsyrar hela gruppen och det är lång kö för att få vara med. Tjejerna har en fantastisk gemenskap och gläds åt varje träning och har blivit bästa vänner även utanför gymnastikhallen.

På grund av att Stefan är mer infektionskänslig nu och framförallt under vissa perioder efter behandling så vet vi inte hur mycket han kommer att kunna vara med under hösten. Men han kommer försöka vara med så mycket han kan i den utsträckning sjukdomen tillåter, då det ger honom styrka, glädje och energi.

Vi är oerhört glada att Stefan mått så bra och nu håller vi tummarna för att det fortsätter så framöver och att han får vara ”frisk” många år innan det är dags igen. Vi får lära oss hantera sjukdomen och den oro som finns inför läkarbesök, provsvar och eventuella infektioner, men det viktigaste är att det inte får ta över utan att se till att leva och ta vara på stunderna och inte planera för mycket framåt. Livet är här och nu och tävlingsmänniskor som vi är kommer vi inte ge upp i första taget – nu har vi klarat av den första tiden och det har gått bättre än vi vågade tro.

Tillsammans med våra familjer, vänner och arbetskollegor, som stöttar och peppar, ska vi klara denna ”resa” så bra som möjligt och vi känner oss hoppfulla inför framtiden. Det forskas mycket kring KLL och man tror att det inom ca 5 år kommer finnas ännu bättre mediciner, så det känns positivt.

Vi vill rikta ett stort tack till Gisela som gjorde att vi fick en fantastisk familjedag ute vid vackra Tyresö Slott och Notholmen. En dag fylld med glädje och kärlek, som vi kommer att minnas med värme.

blog sist

Fotografens tillägg:

Glädjande läsning på Facebook den 13 december: För 8 månader sen fick Stefan sin cancerdiagnos och idag fick vi positivt besked på benmärgsprovet och det betyder att han nu är färdigbehandlad för den här gången! Bättre julklapp kunde vi inte fått! Förhoppningsvis är det i alla fall minst 3 år tills det är dags igen o då med nya bättre behandlingar!

 

Estelle – flickan med guldmedicinen

På luciadagen 2015 tog jag bilen in till Stockholms mysigaste stadsdel – Södermalm. Jag skulle äntligen få komma hem till Estelle och hennes föräldrar, Amanda och Calle. Estelle är snart ett och ett halv år och har gått igenom det som inget barn ska behöva gå igenom – cancer.

Att hitta en ledig parkeringsplats i trakterna runt Folkungagatan är inte det lättaste, men jag hittade en plats efter en stunds letande. Jag fick ett varmt välkomnande av hela familjen – alla tre mötte upp ute i farstun. Estelle var väldigt nyfiken på mina väskor och hittade både ett och annat i dem. Jag fick också uppleva både ett och annat tillsammans med Estelle: hon gillar att läsa sagor, hon älskar att dansa, hon har två kossor som hon kan rida runt på, hon har världens mysigaste rum med en stor madrass där hela familjen får plats, hon har massor av fina dockor och andra mjukdjur. Jag önskar familjen allt gott och hoppas att Estelle snart får tillbaka sitt långa mörka hår, så som hon hade redan när hon föddes.

Här är familjens berättelse:

Det var årets första riktiga vårdag. Solen bländade oss där vi satt på vår uteplats. Jag och min älskade lilla Estelle 5 månader hade varit ute och gått och tyckte vädret var så härligt att vi inte ville gå in. Vi satte oss på bänken och pussades, skrattade och njöt av livet. Jag tog kort på oss och skickade till familjen och skrev ”njuter i vårsolen”. Jag var så lycklig och känslorna inom mig sprudlade. Efter några minuter ringde min sambo och talade om att dom ringt från onkologen på Astrid Lindgrens Barnsjukhus och sagt att dom hittat något på ultraljudet vi gjort två dagar tidigare. Ett ultraljud som gjordes för att utesluta njurbäckeninflammation efter ett antal positiva urinprov.

Det samtalet förändrade allt och den ljusa soliga vårdagen förvandlades till en mörk mardröm.

blogg1

Efter någon timme var vi på sjukhuset. Det visade sig att Estelle hade en tumör i vänstra njuren större än en tennisboll. Allt gick så snabbt och samma kväll påbörjades cellgifter som vi valt att kalla guldmedicin. Efter en månad av guldmedicin hade tumören krympt en aning och det blev operation. När analysen var klar visade det sig att Estelle hade en mer aggressiv cancer än vad dom först trott. Det blev ett nytt tuffare behandlingsprotokoll där alla vapen som finns mot cancer var med. Guldmedicin, strålning och operation! Att söva vår bebis och lämna bort henne till främlingar under röntgen, operation och strålning blev vardag. Guldmediciner som sakta pumpades in i hennes blod skulle ta död på cancerceller men bröt också ner hennes lilla kropp. Hennes långa mörka hår föll av.

Estelle har imponerat på oss varje dag under denna tid. Hon har visat gång på gång att cancern inte har att göra i hennes kropp. Estelle har mestadels varit glad trots biverkningar som kräkningar, ingen matlust, förstoppning, högt blodtryck, infektioner, blodförgiftning m.m. Barn är otroliga på att anpassa sig och gilla läget och Estelle tycker det är roligt att vara på sjukhuset. Hon vet ju inget annat och tror att det är hennes andra hem. Och det är det ju på sätt och vis…

blogg2

På julafton 2015 fick Estelle sin förhoppningsvis sista guldmedicin. Nu väntar täta kontroller och uppföljningar och vi ska försöka förhålla oss till de risker och ovisshet som finns efter en cancerbehandling. Cancern har gjort otroligt ont och tagit mycket från oss. Men den har också lärt oss mycket. Idag njuter vi av dom små stunderna som för oss numer är dom stora. Livet har aldrig varit mer levande och vi är lyckligare än någonsin. Estelle är nu 16 månader och får oss att skratta var och varannan minut och vi dansar, leker, sjunger och myser mest hela tiden. Vi vet inte vad framtiden ger, men vi tänker att vi är en del av den.

Estelle betyder stjärna och för oss lyser hon upp även de mörka stunderna precis som stjärnorna gör. Hon lyser klarast av dom alla!

blogg3

Olivia – en efterlängtad liten sparv

Fotograf Gisela Gatenheim:

Jag är uppvuxen i Älta och när jag skulle åka med bussen in till stan gick vissa bussturer via Hästhagen, ett område som jag trots alla bussturer inte vet något om. Nu skulle jag dit på ett besök. Jag skulle hälsa på lilla Olivia och hennes föräldrar, som dagen före fått ett tillfälligt hem på Lilla Erstagården.

Lilla Erstagården är Nordens första barn- och ungdomshospice. Det finns fem vårdplatser och erbjuder vård hela dygnet runt. Ersta diakoni, som driver Lilla Erstagården, är en ideell, icke vinstdrivande organisation.

Ute var det varmt och soligt så vi tog en promenad genom skogen ner mot Järlasjön. Olivia är inte så förtjust i starkt ljus så vi hittade en fin plats i skuggan, där familjen kunde mysa en stund på en filt. På vägen tillbaks somnade hon i sin vagn så jag passade på att ta några bilder på hennes fantastiska föräldrar.

Olivia_Krabbes_0

Mamma Alexandra berättar:

Jag hade havandeskapsförgiftning och Olivia, vår lilla sparv, kom ut med kejsarsnitt tre veckor tidigare än beräknat. Läkarna sa att hon mådde bra och vi var så tacksamma för att hon klarat sig.

När Olivia var dryga tre månader började vi se att hon låg efter med motoriken och även att hon var svår att få nöjd. När vi träffades i mammagruppen kände jag att det alltid var Olivia som skrek och var missnöjd medan de andra barnen oftast var nöjda och jollrade. Att hon var sen med motoriken avfärdade vi med att hon var för tidigt född och missnöjet med att hon var uttrycksfull. 

 Vid 4 månaders ålder började det kännas lite tungt att ingen annan än jag kunde bära och lugna henne och även om hon utvecklat motoriken lite mer var hon fortfarande långt ifrån de andra barnen i samma ålder.

Olivia_Krabbes_1

Vid fem månader skrek hon mer och mer och vi kontaktade läkare som skickade oss till Danderyds barnakut. Där trodde de att hon hade öroninflammation, men de kunde aldrig se något i hörselgången för den var full av vax. Olivia fick en penicillinkur som vi med nöd och näppe fick i henne. Tyvärr hjälpte den inte så efter en vecka kom vi till akuten igen och fick en ny penicillinkur. Efter ytterligare en vecka skrek hon värre än någonsin och vi fick till slut kontakt med en barnläkare som kollade igenom henne ordentligt och lyssnade på vad vi som föräldrar berättade om hennes sena motorik, problem med magen och att hon mer eller mindre ständigt var ledsen, dygnet runt. Hon fattade sina misstankar och skickade oss till Astrid Lindgrens barnakut med ett brev i handen.

Olivia_Krabbes_2

Efter ultraljud av magen, CT scanning av hjärnan och blodprover fick vi till slut, efter 1,5 vecka, reda på vad det var Olivia led av. Under väntan hann vi googla på en rad neurologiska sjukdomar som kändes rejält skrämmande, men inte ens den värsta mardrömmen kunde ha förberett oss på det besked vi fick. Att Olivia lider av en sällsynt, genetisk sjukdom som är obotlig och som utan tvivel kommer att ta hennes liv, troligtvis innan hon fyller två år.

 I denna ofattbara sorg vi nu befinner oss i försöker vi ändå fånga de ögonblick av glädje som hon sprider. Hon kan fortfarande le, skratta och jollra lite, men vi vet inte hur länge till.

Olivia_Krabbes_3