Adrian

Vår älskade lille pojke Adrian hade en tvillingbror, Carl, som somnade in i magen. Båda pojkarna fick komma ut med kejsarsnitt och det visade sig ha varit en så kallad ”oväntad tvillingtransfusion”, där det ena barnet får mer näring än det andra i magen. Vid kejsarsnittet visste de först inte vem av pojkarna som var vid liv. Det visade sig att det var den lilla pojken som var alldeles vit som levde och den rosiga och röda, till synes friska lilla bebisen som hade somnat in. Jag fick upp min döda pojke på bröstet och de for iväg med Adrian till intensiven. Vilken mardröm.

Adrian - Life & Love Photography

Adrian - Life & Love Photography

Läkarna konstaterade att Adrian hade så svåra skador på hjärnan att han inte skulle klara sig mer än några veckor. Efter 2,5 månads kämpande på neo fick vi komma hem med vår lilla pojke, något vi inte ens hade vågat drömma om innan.

Adrian - Life & Love Photography

Från att ha varit en liten pojke på ett drygt kilo väger han nu 8,5 kg och han är 8,5 månad. Han har en mycket stolt storasyster som är 2,5 år och heter Alice. Lillebror ”Adi” kallar hon honom.

storasyster, Life & Love Photography

Adrian - Life & Love Photography

Vi njuter av tiden med vår underbara lilla pojke, men sorgen och rädslan är ständigt närvarande och vi vet att vi har honom hos oss på lånad tid.

Adrian - Life & Love Photography

 

 

 

 

Vår dotter lever – Elvira, fortsättningen

blog27Dessa bilder är tagna vid första mötet mellan fotograf Bodil Bergman Hughes och Elviras familj.  Den berättelsen hittar du här.  Men här följer fortsättningen på Elviras historia.

Den 28 april 2014 flyttade vi hem på heltid från Lilla E. En helt magisk känsla men samtidigt något riktigt otäckt och skrämmande. Vi hade klarat det så här långt och vad skulle hända nu? Bara tanken på att vi skulle vara alla fyra i familjen och bo tillsammans, tillsammans med Elvira, var det verkligen sant?!

KPertiet_FlourishingEdgesNo2-6

Elvira hade visat tydlig förbättring och en otrolig vilja och bestämdhet att stanna kvar hos oss. Bara ett par dagar tillbaka hade vi provat att ge henne nappflaska istället för sond, trodde inte våra ögon när hon smaskade i sig all ersättning i ett nafs och sonden plockades bort.

Elviras huvud minskade också av sig själv. En del barn får en shunt som ska hjälpa till med dräneringen. Elviras lilla kropp klarade av det på egen hand. Vi blev inte helt utskrivna från tryggheten. Vi fick ett ambulanspapper som innebar att vi skulle få åka till lilla E med en gång istället för akuten om något hände. Men så blev vi också inskrivna på SABH, Sjukhusansluten Avancerad Barnsjukvård i Hemmet.

Livet fortsatte hemma, tyvärr fick Elvira otroliga problem med magen och satte igång att skrika mest hela tiden. Kolik? outvecklad tarm? mjölkallergi? Ingen visste. Vi provade att byta ersättning och ja det blev något bättre men inte alls bra. SABH ringde vi akut några gånger men inte på grund av Elviras huvud utan att vi var slutkörda efter allt hennes skrikande. Tack för att ni finns SABH!

Den 13 maj fick vi tid till Astrid Lindgren för nytt ultraljud och den 10 juni fick Elvira genomgå ytterligare en magnetröntgen. En vecka senare den 18 juni hade vi möte med cancerläkaren, neurokirurgen och sjuksyrror samt läkare från SABH. Vi fick se de nya mr-bilderna och det kunde konstaterats att tumören blivit mindre.
”Jag har reserverat en operationstid för Elvira på måndag, om ni vill kan vi opererar.”

Söndag efter midsommar blev vi inskrivna på Q82 på Astrid Lindgren. Måndag morgon tvättade vi Elvira tillsammans med en sköterska och halvåtta bar jag ner henne till operationsbordet.

Jag bar in Elvira till narkosen. En overklig situation, igen. Jag han inte känna efter så mycket. Visste att det var bättre att genomföra operationen än att inte göra det för att ge hjärnan en större chans att utvecklas och plocka bort ”det onda”. Operationen var mycket avancerad och skulle ta hela dagen. Fram åt fem, sex på kvällen skulle de vara klara och vid tvåtiden skulle operationsteamet lämna en lägesrapport. Jag var så slut efter Elviras ständiga gallskrik dagarna och nätterna igenom att jag somnade på vårt rum och sov, sov och sov, slapp tänka, slapp känna för en stund. Tobbe och jag gick en promenad senare och åt lunch, undrade ständigt hur det gick för vår lilla tjej. På väg tillbaka till AL fick vi ett telefonsamtal ”Vi är klara nu och det har gått bra, ni kan få träffa Elvira om 40 minuter”

Elvira, vilken kämpe! Klarade operationen över förväntan. Timmarna efter operationen spenderade vi på BIVA. En fruktansvärd pressad situation där man stirrar sig blind på apparater som piper, klickar och låter. Jag minns att vi försökte koncentrera oss på en fotbollsmatch på TV istället. Under den stunden fick jag ha Elvira i famnen trots alla sladdar som var kopplade till hennes lilla kropp. Lycka och ovisshet.

Redan dagen efter fick Elvira komma upp till oss på rummet vilket jag inte riktigt greppade. Hade hon verkligen klarat den här situationen så pass bra?!

Filip, vår lilla son, kom på onsdagen och hälsar på tillsammans med farmor och farfar. Andra anhöriga kom och hälsar på och många hörde av sig och frågade hur det var med Elvira. Det som gjorde oss ställda var att hennes magont fortfarande var kvar och hon skrek som vanligt lika mycket som innan. Kunde man inte operera bort det?!

Torsdag samma vecka vid lunch checkade vi ut från sjukhuset och begav oss till Lilla E för avlastning på neurokirurgens rekommendation. Det var skönt att träffa välbekanta och glada ansikten igen och få vila upp oss ytterligare några dagar. Provsvaret från operationen skulle komma inom tre fyra veckor så jag blev mer eller mindre chockad när vi under läkarsamtalet på lilla E fick det oväntade beskedet. Det var ingen tumör!

I januari samma år åkte jag in till Danderyds sjukhus. Jag var då i sjunde månaden och upplevde minskade fosterrörelser.
Skillnaden i rörelse beskrev jag ”från Mike Tyson till Tingeling”. Hade upplevt att Elvira varit en mycket aktiv och stark bebis på hösten och i början av vintern men i mitten på januari måste det ha hänt något. Läkarna på förlossningen hittade inget fel på Elvira. Hennes puls slog som vanligt och när de rörde på henne genom magen upplevde dem att hon rörde sig. Sedan flyttades fokuset från henne till mig. De tyckte jag andades väldigt häftigt och blev oroliga att det var något som var fel med mig. Jag stannade kvar hela dagen på sjukhuset och genomgick två olika röntgen på lungorna. De misstänkte att jag hade fått en propp på lungan men ingenting hittades och jag fick åka hem.

Men vad hade hänt med Elvira? Läkarna misstänkte att Elvira fått en hjärnblödning i sjunde graviditetsmånaden vilket bekräftar att det var något fel vid mitt besök till Danderyd i januari. Vi blev otroligt lättade över beskedet. Jag hade under sommaren läst en del litteratur om hjärntumörer, en fruktansvärd sjukdom. En parasit i hjärnan vars ända uppgift är att få näring och energi av människokroppen för att samtidigt bryta ner den egna hjärnan.
Tack gode Gud! att det inte var det.

Hur är det möjlig att denna lilla tjej överlevt mot alla odds? Vi har kontakt med neuropediatriska avdelningen på AL med gulliga sköterskor och duktiga läkare. Bra stöd från habilitering i Sollentuna där vi har ett fint team bakom oss med sjukgymnast, kurator, arbetsterapeut mfl, som hjälper Elvira och oss i vardagen.

Idag är Elvira sju månader och hon utvecklas i sin egen takt. Hon har fortfarande väldiga problem med magen och skriker ofta och mycket vilket är extremt påfrestande då vi inte vet vad det är som gör ont. Samtidigt blir vi så glada när hon lugnt och fridfullt sover i ens famn, när hon ibland ler mot oss och visar tydliga signaler att hon inte tänker ge upp så lätt. Varje dag kämpar vi med att få ihop känslor, jobb, aktiviteter, relationer.

Vi vill fortsätta att se det Elvira ger och inte vad hon tar men ibland känns allt väldigt tungt och sorgen kommer ifatt mig. Samtidigt är jag så enormt lycklig att Elvira är med oss och gjort mitt liv mer värdefullt än någonsin. Vi vet fortfarande inte vad framtiden innebär för oss och Elvira, vad hon kommer få för handikapp och vilka nya prövningar vi står inför. Men en sak är vi säkra på, hon kommer inte sluta att förvåna oss.

 

Till Minne av Hugo

Vi kallar oss för Life & Love Photography för att det är precis det vi fotografer vill fånga när vi träffar familjerna som ansöker till oss. Livet & Kärleken. Det är det vi vill fånga i alla familjer vi fotograferar, även utanför Life & Love. Vi tycker att bilder är ovärderliga. Bilder att ha kvar i familjen, som visar på det vi känner, våra liv tillsammans, våra band och det vi upplever ihop. Och dessa bilder blir mer och mer värdefulla ju längre tid som går. Ovärderliga.

För ibland tar tiden plötsligt slut. Livet är över och allt är för sent.

Idag var jag på begravning. Jag är så tacksam att jag fick komma och därmed vara med på det allra sista kapitlet i berättelsen om Hugo. Jag har tänkt mycket på honom och hans föräldrar sedan jag fotograferade dem den 6 juni förra året. Jag önskar att de kunde få en helt annan berättelse! Jag önskar att världen kunde ha fått en helt annan berättelse! Världen där Hugo skulle ha farit fram.

Det blir tomt där han skulle ha varit. I klassrummen han skulle ha talat i, lyssnat i, busat i. Hos vännerna han skulle ha lekt med, kramat och bråkat med. Det blir tomt för människorna han skulle ha växt upp med, älskat, sårat, tröstat, skrattat med. Alla som redan nu känner och älskar Hugo vet hur enormt stor den tomheten är. Frånvaron av Hugo i världen. De andra är lyckligt ovetande.

Jag tänker på Hugo idag och på alla som inte får uppleva honom. Jag tänker på att jag fick ynnesten av att uppleva en skärva tid i hans liv och jag skulle inte velat vara utan den för allt i världen.

Handens fem fingrar har  funnits med i Hugos sovmusiklista på Spotify. Den lyssnade familjen  väldigt, väldigt mycket på den de sista 2 veckorna på Lilla Erstagården. Här kommer den igen.

 

av Fotograf Bodil Bergman Hughes

När livet vänder – Vår ängel Elvira

Fotograf Bodil Bergman Hughes:

Det är en vacker försommardag när jag tar med mig hunden i bilen och far ut till Upplands Väsby för att träffa Elvira och hennes familj. Mamma Annie skrev ett mail till mig under deras första  veckor med sin nya bebis, när de redan tagit avsked ett par gånger under sin tid på Lilla Erstagården. Bara för att se hur Elvira klarade en natt till. En vecka till… och nu var det flera veckor senare. Familjen hade hört om Life & Love Photography genom Hugos familj. Hugo vid Havet, som jag fotograferat för Essence Vitae ett år tidigare. Världen är liten. Och världen är så smärtsamt vacker de där soliga försommardagarna. Man blir tacksam för solen, för dofterna,  och för livet. Som pågår.

Här är familjens berättelse.

blog4Jag heter Annie och är mamma till lilla Elvira.Den 12 mars åkte jag och min man in till Danderyd för att göra ett vändningsförsök på Elvira eftersom barnmorskan dagen innan upptäckt att hon låg i säte. När läkaren skulle undersöka henne inför vändningen upptäckte hon att huvudet var väldigt mycket förstorat och att det var allvarligt. Vi blev inkallade till en gynekolog som gjorde ett ultraljud…

blog2

Då upptäcker man att Elvira saknar viss hjärnsubstans och efter ett ytterligare mer avancerat ultraljud på KS två dagar senare konstaterar man att Elvira har en enorm hjärntumör. Inget mer kan sägas om tumören så en magnetröntgen planeras in på måndagen den 17de och planerat kejsarsnitt den 19de. Måndag morgon vid 01:00 den 17de mars fick jag värkar. 05:55 plockades Elvira ut med kejsarsnitt och operationen gick bra. Elvira blev omhändertagen av neonatalteamet och mådde bra.

blog3

Hon kunde andas och skrika och leva i vår miljö, något som inte var självklart då vi fick beskedet om tumören. Läkarna planerade efter två dagar att göra en operation där man skulle försöka ta bort så mycket av tumören som det bara gick men fick avbryta. Elvira var mycket svag och hennes värden så pass dåliga att en operation skulle vara enormt riskabel för hennes liv. Därför tog man beslutet att naturen skulle ha sin gång och vi blev förflyttade till Lilla Erstagården i Nacka för palliativ vård av barn.

blog28

Resan under de första sex veckorna har varit och är en berg och dalbana, hopp och förtvivlan. Ingen trodde någonsin att Elvira över huvudtaget skulle leva så länge som hon gjort och gör. De två första veckorna på Lilla E har vi tagit avsked av henne tre gånger men nu för två veckor sedan har hon piggnat på sig och kan tom äta ur nappflaska och beter sig som en ”riktigt” bebis. Vi vet att hon inte kommer kunna leva med sin tumör men just nu är hon med oss och vi tar varje dag som en gåva att få njuta av hennes närvaro. Vi har verkligen fått knyta ann till henne och även hennes 2 årige storebror Filip har fått en relation till henne. Han kallar henne för ”Myra”.

blog5

blog21

blog7

blog8

blog9

blog10

blog11

blog14

blog13

blog16

blog15

blog17

blog22

blog23

blog20

blog25

Trots denna smärtsamma och frustrerande situation med Elvira, väljer vi att se det fina i det hela. Vad hon ger och inte vad hon tar. All kärlek hon för med sig och hur hon, denna lilla tjej, kan på så kort tid påverka så många med sin existens och få människor att stanna upp en stund och kanske fundera på vad som verkligen är viktigt i livet. Aldrig har ”här och nu” fått en så stark innebörd, för ingen vet när Elvira lämnar oss. Trots detta har jag aldrig i mitt liv upplevt så mycket kärlek som i denna svåra tid.

blog24

blog27

Det här är berättelsen om Elvira, vår ängel vi får låna en stund på jorden

blog26Annie Olofsson med familj

Life & Love

header

Life & Love Photography  består av en grupp fotografer som vill skildra livet och kärleken i familjer där livet inte kan tas  för givet. Någon är sjuk i en livshotande sjukdom.

Vi har nästan alla varit fotografer för Essence Vitae och detta är en fortsättning, inspirerad av vår tid där. Bilder från fotograferingarna kommer att skänkas till de familjer som fotograferna besöker.
Bilder och berättelser från några av familjerna kommer att finnas här på bloggen.

Vi fotografer arbetar endast i Stockholm men det finns andra, liknande grupper i övriga Sverige. I länklistan hittar du några.Vi önskar att du som hittar just oss delar med dig  av vår sida så att vi kan få möjlighet att nå så många familjer som möjligt.  Är du själv en del av en sådan familj är du varmt välkommen att skicka in en ansökan. Länken finns i menyn överst på sidan.