Olivia – en efterlängtad liten sparv

Fotograf Gisela Gatenheim:

Jag är uppvuxen i Älta och när jag skulle åka med bussen in till stan gick vissa bussturer via Hästhagen, ett område som jag trots alla bussturer inte vet något om. Nu skulle jag dit på ett besök. Jag skulle hälsa på lilla Olivia och hennes föräldrar, som dagen före fått ett tillfälligt hem på Lilla Erstagården.

Lilla Erstagården är Nordens första barn- och ungdomshospice. Det finns fem vårdplatser och erbjuder vård hela dygnet runt. Ersta diakoni, som driver Lilla Erstagården, är en ideell, icke vinstdrivande organisation.

Ute var det varmt och soligt så vi tog en promenad genom skogen ner mot Järlasjön. Olivia är inte så förtjust i starkt ljus så vi hittade en fin plats i skuggan, där familjen kunde mysa en stund på en filt. På vägen tillbaks somnade hon i sin vagn så jag passade på att ta några bilder på hennes fantastiska föräldrar.

Olivia_Krabbes_0

Mamma Alexandra berättar:

Jag hade havandeskapsförgiftning och Olivia, vår lilla sparv, kom ut med kejsarsnitt tre veckor tidigare än beräknat. Läkarna sa att hon mådde bra och vi var så tacksamma för att hon klarat sig.

När Olivia var dryga tre månader började vi se att hon låg efter med motoriken och även att hon var svår att få nöjd. När vi träffades i mammagruppen kände jag att det alltid var Olivia som skrek och var missnöjd medan de andra barnen oftast var nöjda och jollrade. Att hon var sen med motoriken avfärdade vi med att hon var för tidigt född och missnöjet med att hon var uttrycksfull. 

 Vid 4 månaders ålder började det kännas lite tungt att ingen annan än jag kunde bära och lugna henne och även om hon utvecklat motoriken lite mer var hon fortfarande långt ifrån de andra barnen i samma ålder.

Olivia_Krabbes_1

Vid fem månader skrek hon mer och mer och vi kontaktade läkare som skickade oss till Danderyds barnakut. Där trodde de att hon hade öroninflammation, men de kunde aldrig se något i hörselgången för den var full av vax. Olivia fick en penicillinkur som vi med nöd och näppe fick i henne. Tyvärr hjälpte den inte så efter en vecka kom vi till akuten igen och fick en ny penicillinkur. Efter ytterligare en vecka skrek hon värre än någonsin och vi fick till slut kontakt med en barnläkare som kollade igenom henne ordentligt och lyssnade på vad vi som föräldrar berättade om hennes sena motorik, problem med magen och att hon mer eller mindre ständigt var ledsen, dygnet runt. Hon fattade sina misstankar och skickade oss till Astrid Lindgrens barnakut med ett brev i handen.

Olivia_Krabbes_2

Efter ultraljud av magen, CT scanning av hjärnan och blodprover fick vi till slut, efter 1,5 vecka, reda på vad det var Olivia led av. Under väntan hann vi googla på en rad neurologiska sjukdomar som kändes rejält skrämmande, men inte ens den värsta mardrömmen kunde ha förberett oss på det besked vi fick. Att Olivia lider av en sällsynt, genetisk sjukdom som är obotlig och som utan tvivel kommer att ta hennes liv, troligtvis innan hon fyller två år.

 I denna ofattbara sorg vi nu befinner oss i försöker vi ändå fånga de ögonblick av glädje som hon sprider. Hon kan fortfarande le, skratta och jollra lite, men vi vet inte hur länge till.

Olivia_Krabbes_3

 

Till Minne av Hugo

Vi kallar oss för Life & Love Photography för att det är precis det vi fotografer vill fånga när vi träffar familjerna som ansöker till oss. Livet & Kärleken. Det är det vi vill fånga i alla familjer vi fotograferar, även utanför Life & Love. Vi tycker att bilder är ovärderliga. Bilder att ha kvar i familjen, som visar på det vi känner, våra liv tillsammans, våra band och det vi upplever ihop. Och dessa bilder blir mer och mer värdefulla ju längre tid som går. Ovärderliga.

För ibland tar tiden plötsligt slut. Livet är över och allt är för sent.

Idag var jag på begravning. Jag är så tacksam att jag fick komma och därmed vara med på det allra sista kapitlet i berättelsen om Hugo. Jag har tänkt mycket på honom och hans föräldrar sedan jag fotograferade dem den 6 juni förra året. Jag önskar att de kunde få en helt annan berättelse! Jag önskar att världen kunde ha fått en helt annan berättelse! Världen där Hugo skulle ha farit fram.

Det blir tomt där han skulle ha varit. I klassrummen han skulle ha talat i, lyssnat i, busat i. Hos vännerna han skulle ha lekt med, kramat och bråkat med. Det blir tomt för människorna han skulle ha växt upp med, älskat, sårat, tröstat, skrattat med. Alla som redan nu känner och älskar Hugo vet hur enormt stor den tomheten är. Frånvaron av Hugo i världen. De andra är lyckligt ovetande.

Jag tänker på Hugo idag och på alla som inte får uppleva honom. Jag tänker på att jag fick ynnesten av att uppleva en skärva tid i hans liv och jag skulle inte velat vara utan den för allt i världen.

Handens fem fingrar har  funnits med i Hugos sovmusiklista på Spotify. Den lyssnade familjen  väldigt, väldigt mycket på den de sista 2 veckorna på Lilla Erstagården. Här kommer den igen.

 

av Fotograf Bodil Bergman Hughes